L'AIDE AUX MALADES

• Rompre l'isolement dû à la maladie : informer pour corriger l'image dégradante qu'elle suggère, organiser des réunions conviviales, thérapies de groupe (groupes de paroles, d'échanges)
• Aider à se faire entendre, à peser pour la meilleure prise en charge
• Informer sur la maladie, ses traitements pour composer au mieux avec elle
• Faire émerger toutes les pratiques susceptibles d'adoucir les effets (kiné, yoga, piscine, activité physique adaptée, ...) et les rendre disponibles.

L'AIDE AUX SOIGNANTS ET AIDANTS

• Les informer, les former sur la maladie, son évolution, sa psychologie
• Faire reconnaître le statut d'aidant

SOUTIEN A LA RECHERCHE

• Pour découvrir les causes et les traitements, les précautions pour éviter la maladie (épidémiologie)